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张华介绍,在神经免疫领域,重症肌无力是受关注较多的疾病。近年随着医疗界对这个疾病认知度的提高,新治疗手段的出现,死亡率已经下降。“十多年前,重症肌无力的死亡率是非常高的,一旦出现‘危象’,死亡率至少30%—50%。在我们病房,死亡率已经降到1%以下了。也就是说,重症肌无力已经不是一个容易危及生命的疾病了。只要接受系统的治疗,80%的患者可以回归正常生活。”他说。
董咚介绍,通过现有的大数据库,研究团队制作出了一个评价模型,从中可明显看到,当重症肌无力患者有很完善的社会支持时,精神状态较好,用药信心增强,用药依从性就会有所提高,对于优化重症肌无力患者的自我管理、患者社会服务、公益方式有重要意义。遗憾的是,最近调研报告显示,74.7%的MG患者存在不同程度的抑郁、焦虑,32%的患者存在中重度的焦虑、抑郁。
如何让更多像聂峥这样的患者及时得到医院专家治疗华体会线上登录,是爱力关爱中心一直在做的事情。据大会消息,基于爱力关爱中心10余年来与全国300余位医生的合作、对1.8万名患者的服务,上线“重症肌无力患者多学科就诊公益地图”,用数字化方式解决患者寻找医院、医生的基本诉求。首批收录了90余位全国三级公立医院的医生。
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